Kyara vai receber o remédio mais caro do mundo, governo irá completar o valor

Ministério da Saúde se comprometeu a inteirar o dinheiro que falta para a família da menina fazer a compra.

O órgão federal informou esta semana que não vai recorrer da determinação do STJ, Superior Tribunal de Justiça, que determinou completar a quantia de R$ 6.6 milhões, dos R$ 5,3 milhões que a campanha familiar conseguiu arrecadar até o dia 1º de outubro.

Kyara Lis de Carvalho Rocha está com 1 ano e 2 meses e é portadora do AME (atrofia muscular espinhal). A criança necessita fazer o uso da medicação, Zolegensma, antes de completar dois anos.

Na decisão liminar, o ministro Napoleão Nunes Maia Filho determinou que o Ministério da Saúde pague a diferença do medicamento, que custa em torno de R$ 12 milhões.

O ministro determinou que a família da criança deverá prestar contas para a Justiça, em até 30 dias, de todo o uso do dinheiro transferido pelo governo federal. A medida é para assegurar que o montante seja realmente destinado para os custos com o remédio.

Conquista

A mãe da criança, Kayra Duarte, se emocionou quando soube da decisão. “Estamos mais perto de conseguir o Zolgensma e eu não vejo a hora de chegar o dia.”, disse Kayra ao Metrópoles.

A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.

“A dignidade da pessoa humana é o centro da Constituição. É o princípio que norteia a vida judicial do ministro e professor Napoleão Nunes Maia Filho. A decisão salvará a vida da Kyara e inundará outras famílias de esperança. Um dia histórico para a defesa da vida, saúde e dignidade de todos os brasileiros”, comemorou a advogada Daniela Tamanini.

*Informações Só Notícias Boas

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